Presentación del documental ALMA

Hoy hemos recibido una nueva lección de vida de Mikel Trueba y Rosana. Hoy ha sido la presentación oficial de ALMA, el documental protagonizado por ellos. Queremos haceros partícipes del mail que les acabamos de enviar. Y lo hacemos porque no hay nada privado en él, porque es simple expresión de lo que sentimos y por la enorme fortuna de haber podido vivir lo que hemos vivido hoy.

http://www.vidasolidaria.com/noticias/2011-12-13/ganas-vivir-1305.html

Hola.

Nos hemos tenido que ir pitando a casa nada más finalizar el acto de presentación del documental. Acabamos de terminar de darle de cenar a Jontxu y ya tenemos a Andoni y María con su ceremonia de pelea para dormirse y enseguida meteremos a Jon a la cama. Seguro que vosotros aún andáis "de pingo" por el teatro saludando a tanta gente que aún ni sabe cómo encajar lo que acaba de vivir.

Queríamos daros las GRACIAS. Gracias por vuestra enorme generosidad. Por desnudaros de esa manera tan natural; por no esconder nada. Gracias por ser un ejemplo de VIDA. Gracias por vuestro testimonio de pareja; de AMOR con mayúsculas. Gracias por vuestro ejemplo como padres. Gracias por tanta y tanta verdad. Gracias por tantas y tantas cosas que no se pueden expresar, que sólo se pueden sentir, oir, oler ...vivir, como lo hacéis cada día. Gracias por hacernos vivir. Gracias por cada sonrisa, mirada, lágrima, que surge desde tan dentro y que riega el alma. Gracias por las bromas, por las risas, por vuestra enorme inteligencia.

Gracias por este ejercicio de daros para que veamos antes de que sea tarde, para que oigamos antes de que nos golpeemos, para que vivamos antes de que nos muramos y por hacerlo de esa manera tan radicalmente repleta de dignidad.

Es un enorme honor contaros entre la gente que queremos con toda nuestra alma, desde nuestra más profunda admiración.

Habéis hecho una referencia a nosotros en la bienvenida. Una referencia excesiva, conmovedora, que ha hecho que estrenemos las lágrimas esta noche. La vanidad es una enfermedad que la vida nos curó hace mucho. Nos sabemos enormemente frágiles y libres de que cualquier halago haga siquiera mella en cambiar esa percepción, por culpa, o gracias a Dios. Pero vuestra referencia en un día tan importante a nosotros y a WOP, sí hace que sintamos la enorme responsabilidad de empujar aún con más fuerza de este carro; de jamás rendirnos; de ser osados, de no parar de soñar, de hacer las cosas sin escatimar ni un ápice de esfuerzo para ayudar a erradicar estas enfermedades lo antes posible. Podéis contar con ello.

Os lo decíamos esta tarde: no sabemos si el documental ganará el Goya o no. Pero vosotros ya tenéis el Goya. Habéis utilizado el pincel de la vida para pintar un lienzo precioso, evocador, inspirador, lleno de luz, de calor, un cuadro sin marco, sin bordes, sin límites; un cuadro que perdura y va más allá. Da igual el resultado del jurado: Ya habéis hecho crecer este mundo, lo habéis hecho mejor; mucho mejor de lo que era. Pero de todas formas, a ver si el documental gana el Goya, mecagüen la leche.

A estas alturas de mail Andoni y María ya están dormidos y Jontxu lo estará en breve. Le despediremos como siempre hacemos con un "Prométeme una cosa Jon: Que vas a soñar cosas bonitas" . Y es que qué es la vida sino un sueño y qué es soñar sino ser dueño de sí mismo, verdad?

Un enorme abrazo,
Mikel y Mentxu

Un nuevo paso en el camino. El paso previo al siguiente. Una nueva huella.

Ya está. Se acabó. O más bien empieza otra etapa. El disco está preparado para llegar a quien quiera vivirlo. Han sido casi 3 años en los que las 15 canciones que lo componen se han llorado, reído, sentido, dolido al paso de la vida. Una vida distinta, una vida más consciente de que es débil, que el mañana existe pero que quizás no, que mejor no esperar.

Hoy ha sido un día especial, sin duda. Ha empezado temprano. A las 3 de la mañana cuando he recibido un mail de mi amigo Mariano, que había oído la premezcla de 13 de Octubre y me sugería alguna cosa que tocar. Querría haberme ido al estudio en ese momento. Sabía que iba a ser una mañana apretada acabando decenas de detalles en las mezclas. A las 14:00 debía estar todo acabado. Y, sobre todo tenía en mente a Jon.

Los amigos de la banda se han ido sumando poco a poco y al mediodía ha llegado Mentxu con Andoni, Jon y María. Todos conscientes de la intensidad del momento a pesar del stress de la situación. Cada canción del disco en un relato, es una foto, un cuadro y muchos de los colores del lienzo estaban allí reunidos.

Y hoy es 18 de Septiembre. Y es el noveno cumpleaños de Jon.

Y como le relataba a Mariano hace un momento, se agolpan los sentimientos. Era ayer mismo cuando yendo en el coche con Rubén hacia el estudio me preguntó, "Mikel, y cuál es el título del disco?" - "Pues no lo sé, Rubén" - "Pues yo lo tengo clarísimo, Mikel, .... tiene que llamarse Txuti".

Y se acabó. Se abrió el cielo. Era obvio; tenía razón. No podía ser de otra manera.

Es el nombre con el que bautizó el precoz hablante Andoni a su recién nacido hermano con apenas 2 años: "Txuti". Y más tarde sería "Jontxuti".

Y desde ese momento no paro de llorar aunque no moje. Y oigo las canciones y cojo un poco de perspectiva de cada una de ellas y lo que veo es, sobre todo, una enorme gratitud.

Gratitud por poder disfrutar cada día de un maravilloso ángel como es Jontxu. Gratitud porque la vida me ha enseñado a no esconder el corazón, porque la vida me ha enseñado joven que se agota, que no podemos contar con mañana, que no podemos esperar a mañana...

Jon siempre fue especial. Quizás él, su cuerpo o su alma ya sabía esas lecciones. Quizás desde siempre supo que así es la vida y por eso es tan especial.

GRACIAS JON; gracias TXUTI. Gracias por tu felicidad. Gracias por tu sonrisa. Gracias porque cada día nos das una lección de vida. FELICIDADES! ZORIONAK!

DuranWOP

Desde que arrancamos el proyecto en junio de 2010 teníamos claro que queríamos hacer una fiesta - festival del proyecto. Una fiesta que se convirtiera en un referente internacional (para eso somos de Bilbao) tanto por la calidad de las actividades y el cartel, como por el ambiente y el concepto de fiesta. El año pasado no pudo ser, pero este año... la hemos liado. Muchos ya lo sabréis a estas alturas, pero DuranWOP (http://www.duranwop.com) ya es una realidad; y una realidad de una dimensión mucho mayor a la prevista.

Detrás de ese nombre (DuranWOP) hay trabajo de mucha gente, muchos amigos, que dedican ya una buena parte de su tiempo libre de los últimos meses a su organización. Hemos conseguido el importantísimo apoyo de la BBK y, el ayuntamiento de Durango, está facilitando mucho todas las gestiones además de apoyar económicamente la fiesta. La acogida entre los artistas, tremenda, el apoyo de la Villa de Durango (que es Villa, que lo sepáis)...

El cartel que hemos confeccionado creemos que es muy atractivo. Mezcla artistas de "culto" con artistas más "populares". Pero todos ellos comparten un poso común por la autenticidad de lo que hacen, el amor y la verdad por el arte que construyen ... y, desde mi punto de vista el poso común de la calidad del resultado de su trabajo.

A todo ello se suman actividades que permitan que sea una fiesta popular; no sólo un festival. Habrá teatro, hinchables, pelota, basket, magia, payasos ... y comida popular. En una siguiente entrada os explicaré por qué Durango (que tiene su miga...).

Ahora mismo, a parte del trabajo y la enorme ilusión, también siento el cosquilleo de la incertidumbre como organizadores... Gustará el cartel? Se animará la gente? Conseguiremos el llenazo que perseguimos? A todo respondo que sí, pero me siguen temblando las piernas. Seguiremos trabajando para que así sea. A propósito, ya podéis comprar entradas en las telekas, en http://www.generaltickets.com/bbk/index.cfm?nidioma=e&pais=e&referer=bbk.es y, algunas en Ticketmaster. Si pensáis venir, comprad cuanto antes (que no sabéis lo que tranquiliza ver que la venta de entradas va creciendo!!!!).

Los objetivos, los de siempre: Divulgación y Recaudación de fondos (el 100% de lo recaudado es para los fines del proyecto). A POR ELLOS!!!!

Retomando el BLOG

Hola !
Vuelvo a la carga con el blog.
La actividad de los últimos meses ha sido "desbordante" y no he dedicado tiempo al blog del proyecto. Lo retomo con el compromiso de escribir al menos, una entrada cada 15 días.
Otra manera de mantenerse al tanto de las andanzas del proyecto es Facebook en www.facebook.com/walkonproject/ .
Vamos allá!
Mikel

Un nuevo logro

Va a haber un centro de referencia para enfermedades poco comunes (parece que comenzamos a ganar la batalla contra el "raras") en el Pais Vasco. Todo ello ha sido gracias al impulso del PNV y a la reacción del Gobierno Vasco. Un logro para los enfermos y en nuestra batalla. http://www.europapress.es/euskadi/noticia-osakidetza-pondra-marcha-unidad-referencia-autonomica-enfermedades-raras-20110620174519.html
Y nosotros hemos tenido algo que ver, así como otras asociaciones a través de nuestras comparecencias en el Parlamento Vasco.
Bien!

Conferencia en París

Escribo desde París. Me ha invitado la asociación de enfermos de leucodistrofias a un reunión de científicos investigadores en leucodistrofias. Resumo mis impresiones:

1. Impacto personal muy fuerte al compartir tiempo y vivencias con familias de afectados y con los propios afectados (sobre todo niños). Tenemos que acabar con esta maldita enfermedad. Que se prepare.

2. Lo que hace unos meses era un "Bufff el tema de las células madre va para largo y vete a saber si funciona..." ha dado paso a ensayos clínicos con resultados positivos en alguna leucodistrofia y la práctica certeza de que es un buen camino que dará resultados antes o después.

3. Cada vez está más claro quiénes son los investigadores que buscan investigación básica y los que buscan directamente curar con las todas las herramientas que haya. Ambas aproximaciones son necesarias, pero yo apuesto por los segundos, que han encarnado más el dolor de esta enfermedad y están más cerca de los enfermos.

Keep on Hoping.

Hace mucho que no actualizo el blog. Ha habido una tremenda actividad en los dos últimos meses. El proyecto está cogiendo una dimensión importante. Relataré con más detalle lo sucedido en las últimas semanas, empezando por el emocionante evento del día 27 de enero en la sala BBK, siguiendo por las colaboraciones en el disco de Mariano Casanova, Aurora Beltrán, Borja Barrueta, Ricky Andrade, la increíble acogida que el maxi ha tenido en medios musicales, las entrevistas y reportajes en radios, los reportajes en prensa. Y también os explicaré las líneas que ya estamos dibujando para el trabajo del proyecto y las ilusionantes posibilidades que se abren en el futuro.

Pero hoy os quiero hablar del día de hoy. Escribo desde un autobús de vuelta de Madrid. Me recuerda a los tiempos del colegio, de la uni.... Hoy he estado en Madrid en una charla de un referente americano en la enfermedad de Jon.

No me ha llamado mucho la atención su charla académica, descarnada. He aprendido mucho más de Carmen; una madre que peleó 10 años por su hija y que se convirtió en una experta en la enfermedad de su hija muy por encima que la mayor parte de los médicos del mundo, y por supuesto en la mayor experta sobre lo que funcionaba y no funcionaba con su hija. Su hija falleció no hace mucho, pero ella sigue luchando por otros. Y también por su hija, sin duda, porque ella lo merece, porque su recuerdo lo merece. Y Carmen es feliz. Se le nota que es enormemente feliz. Y se nota que esa felicidad es de las que crecen en un terreno roto, un terreno rasgado por el arado que ha hecho que entren nutrientes en el terrizo, que dé el sol a lo que estaba enterrado. Mi enorme admiración por tí, Carmen, por tu lucha y sabiduría, por tu felicidad y tu vida plena.

Y cuanto más me sumerjo en la medicina (y nuestra zambullida ya es elegante) más me doy cuenta de lo poco que sabemos sobre las enfermedades; la cantidad de respuestas del pelo de " no sabemos a ciencia cierta, parece que funciona, será probablemente por eso, que se tomen eso que seguro que no hace mal...". La medicina ha estado enfocada siempre a matar un bicho que entraba al cuerpo y lo atacaba pero cuando llegamos a enfermedades que no causa un bicho ... estamos en pelotas (perdón, en cueros).

Y os he de reconocer que es frustrante constatarlo una y otra vez, pero sobre todo no hace sino afianzarnos a Mentxu y a mi en nuestra decisión de pelear con todas nuestras fuerzas en apoyo a la investigación desde todos los frentes: El científico, el divulgativo, el clínico.... En todo este camino he creído aprender que merece la pena vivir la vida con extrema intensidad, con fuerza, con optimismo, sin dejar nada para luego y eligiendo muy bien en qué se dedica el tiempo que, creo que es lo más preciado que tenemos.

Perdonad lo serio de la entrada pero hoy esto es lo que sale, y quería compartir con vosotros que las últimas semanas están siendo de mucha reflexión y de una desnudez extrema, como si la piel se hubiera hecho muy fina y cualquier cosa que roza duele o es caricia. Y es que cada día comienza una nueva aventura y cada día es un nuevo reto lleno de posibilidades. Poco a poco Jontxu se va estabilizando, poco a poco nuestra vida, dentro del desorden se va recolocando. Y nosotros nos encargamos de desordenarla de desequilibrarla, porque la vida nace del desequilibrio, de los nuevos retos,  del inconformismo. Qué posibilidades nos abrirá
esta vida mañana? Seguro que no serán pocas (y si no, las buscaremos)

Regalo en forma de video

Hoy el día ha acabado con un obsequio maravilloso que nos ha hecho la BBK y han construido con mucho cariño Oier, Kerman y Ager, demostrando una sensibilidad más allá de lo profesional. Hoy ha sido un día raro,  pero Mentxu y yo lo hemos acabado abrazados y emocionados enfrente del ordenador viendo y escuchando este beso inesperado. 

Emocionados cada vez que aparecen en el video amig@s que nos acompañan sin esperar nada a cambio, amig@s que están construyendo todo esto para otros. Y nos han venido muchos recuerdos y sensaciones del día 27 y de la noche en la que Andoni escribió aquella carta y de los tres anillos que representan a Andoni, Jon y María y los paisajes que forman parte del cuadro de nuestra vida...

http://www.youtube.com/user/BBKwebTV?blend=1&ob=5#p/u/0/-Xelhp1AFlI

La canción, para los que no la conozcáis es "Sigue Pintando" y forma parte del EP que hemos editado con nombre "Pintando un futuro". La historia de esta canción la tenéis en este blog en entradas de Agosto y Septiembre.

ESKERRIK ASKO BBK, Oier, Kerman eta Ager!

EVENTO. 2

Y las etapas de esta historia se fueron desgranando con momentos tremendamente emocionantes. Si de algo estamos contentos es de que el mensaje de fondo que ha quedado es el de la esperanza, el optimismo y las ganas de pelea. Y si alguien ejemplifica estos valores y esta forma de vivir con SABIDURÍA son dos personas mayúsculas que compartieron con nosotros esa noche: Mikel Trueba y Rosana.

Va a ser difícil resumir, así que ahí van momentos:

Será difícil repetir un evento semejante. Los siguientes serán distintos, porque cada momento es único.

GRACIAS A TOD@S L@S QUE HICISTEIS POSIBLE ESTE DÍA TAN INCREÍBLE!!!

ESTO NO HA HECHO SINO EMPEZAR!!! ABRÓCHENSE LOS CINTURONES.

EL EVENTO. 1

Todo estaba preparado. Teníamos la incertidumbre de si habíamos acertado con la orientación del evento. Si no se haría demasiado largo, demasiado duro, demasiado protagonista por parte de nuestra familia ... si yo no desafinaría ...Pero a la vez estábamos tranquilos porque habíamos hecho exactamente todo lo que las fuerzas de todo el equipo habían permitido (y las fuerzas son muchas y potentes). Por encima de nervios estábamos muy emocionados. Sabíamos que la sala BBK iba a estar llena e intuíamos que iba a ser una noche difícilmente olvidable (en positivo) por muchos (desde luego por nosotros).

En las butacas se unía gente muy cercana a nosotros y al proyecto con personas que conocían muy poco de nuestra historia (entre ellos, jugadores y técnicos del Athletic, del Bilbao Basket, de la Diputación de Bizkaia, del Gobierno Vasco, de los servicios de salud, del mundo de la investigación, ....).

Pero el ambiente era cálido, cercano, se respiraban muchas ganas de vivir intensamente la hora y media que había por delante. Queríamos calidez, cercanía, que la gente estuviera cómoda. Todo estaba pensado en ese sentido. Lejos de preciosismos y vistuosismos técnicos y musicales (que no habríamos logrado) la fuerza del evento estaba dentro, en las entrañas de la historia y en el mensaje comprometido. Bien o mal, ejercitamos un striptease de corazón.

Queríamos contar la historia desde el principio y que las canciones que he ido componiendo fueran explicando por sí mismas momentos, estados de ánimo, gritos, risas, que es, de hecho de donde han surgido. Para ello decidimos intercalar vídeos en los que explicábamos la historia (realmente que Andoni explicaba) con interpretaciones de canciones que he ido componiendo en momentos clave de los últimos dos años y que formarán parte del disco.

Difícil explicar en pocas líneas (y en muchas) lo que sentimos allí. Y por todo lo que nos trasladáis fueron sentimientos compartidos. Vivimos una tarde intensa, auténtica, llena de fuerza... y de música. Música que surgió de las entrañas y que interpretamos en 7 raciones de las 13 que nos comprometimos en público que formarían parte del disco que lanzaremos en Marzo.

Y pasaron muchas cosas en medio, incluyendo la entrada en directo en televisión para toda Euskadi a las 20:30h a través de la ETB.

http://www.youtube.com/watch?v=PIgkwQDta7A

El eco previo del evento

Muchos medios de comunicación se hicieron eco de la celebración del evento (El Mundo, Onda Vasca, Onda Cero, Punto Radio, Radio Euskadi, ...)

Aquí van algunos links a entrevistas y reportajes:

http://www.eitb.com/audios/radio/radio-euskadi/programas/graffiti/detalle/587863/walk-on-project-una-banda-rock-solidaria/
http://www.eitb.com/audios/radio/radio-euskadi/programas/lnd/detalle/587389/la-gente-wop-sigue-dejando-huella/
http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/110126-9.pdf


TREMENDO!

Evento de presentación WOP. Los preparativos.

A lo largo de muchas semanas un equipo de trabajo dedicó mucho esfuerzo (suyo y familiar) sacando horas de debajo de las piedras dentro de la ajetreada vida familiar y laboral del core del proyecto. Había muchos frentes que cubrir y la idea y la dinámica planificada para el evento era en sí mismo un reto ya que requería de capacidades a las que profesionalmente no nos dedicamos ninguno de nosotros. La lista de temas a cerrar larga; de esas listas en las que es mejor no pensar mucho y simplemente ir dando pasos siguiendo con el propio eslogan del proyecto (Walk On), porque sino no arrancas y te atascas. Desde la publicitación del evento a los medios, la gestión de las listas de invitados, el material de representación, el cierre del Maxi para que estuviera en fecha tanto en lo musical como en la maquetación, el material multimedia, los ensayos, la organización de los servicios de guardería, la organización del voluntariado, los temas asociados a la sala .... La ayuda venía de muchos frentes (tanto personales como institucionales) pero el volumen de trabajo enorme.

Queríamos organizar un evento que fuera entrañable, cercano, humilde, pero a la vez intenso, potente en sensaciones y que esa vivencia estuviera impregnada de principio a fin de los valores positivos del proyecto. Entendimos esta reunión como un acto fundacional público y sabíamos Mentxu y yo que debíamos poner mucho de nuestra parte sobre el tapete, mucho del origen, mucho del fundamento y razón de todo esto. No sucederá así en el futuro, ya que si todo sale bien, el origen será un recuerdo y nuestra familia y nuestra historia formará parte del acerbo del proyecto, pero no será en absoluto tan protagonista. Pero esta vez tocaba explicar el por qué, la motivación y la razón de ser.

Este blog trata de trasladar vivencias, más allá que datos y os he de trasladar en este sentido que los preparativos supusieron mucho trabajo pero sobre todo supusieron un ejercicio de una intensidad enorme. Y digo intensidad y no dureza, porque estuvo lleno de momentos de recuerdo doloroso y muchos otros de re-afirmación y positivismo. Tuvimos que echar la mirada atrás para ir al comienzo, a nuestra vida antes del 13 de Octubre de 2008 y volver a rememorar este tránsito hasta el día de hoy. Se nos hizo difícil de tragar volver a recuperar archivos de fotos y vídeos del pasado; fotos y vídeos que no habíamos desempolvado hasta la fecha; recuerdos que están pero que al visualizarlos encogen. Y nos reímos y lloramos a turnos, nosotros y las personas que nos acompañaron en la preparación, incontables veces.

Para más coña y para demostrar que somos de Bilbao, una semana antes del evento desarrollamos la colaboración de Aurora Beltrán y Mariano Casanova en el estudio (canciones que no han ido al EP pero que sí que irán en el CD). Pero esto será una entrada más adelante en el BLOG porque merece un capítulo aparte.

La lista de agradecimientos sería enorme y nos dejaríamos a muchos sobre en tintero: GRACIAS A TOD@S LOS QUE HABÉIS ESTADO y ESTÁIS EMPUJANDO CON TODA VUESTRA FUERZA DE ESTE CARRO.

OTROS AGRADECIMIENTOS

La noche ha sido profundamente emocionante para nosotros. Ya comentaremos en detalle. Algunas de las personas clave de que esto haya sido posible estaban sobre el escenario, pero hay otras imprescindibles que no estaban allí encima.

Queremos destacar dos nombres que han sido PIEZA FUNDAMENTAL para lo que hoy sea posible. RUBÉN y GLORIA. Rubén que se ha encargado de tantas cosas que ya casi es difícil recordar (montaje audiovisual, photocalls y desplegables, maquetación del disco, ...) y Gloria que está haciendo un trabajo INCREIBLE en comunicación y marketing.

A parte de l@s voluntari@s que han sido fundamentales para que todo funcionara engrasado, capitaneados por NINA.

Y tantas personas que han cuidado de Jontxu en el evento. GRACIAS A TODOS

Ya entraremos en detalles en cuanto tengamos un respiro......