Hace mucho que no actualizo el blog. Ha habido una tremenda actividad en los dos últimos meses. El proyecto está cogiendo una dimensión importante. Relataré con más detalle lo sucedido en las últimas semanas, empezando por el emocionante evento del día 27 de enero en la sala BBK, siguiendo por las colaboraciones en el disco de Mariano Casanova, Aurora Beltrán, Borja Barrueta, Ricky Andrade, la increíble acogida que el maxi ha tenido en medios musicales, las entrevistas y reportajes en radios, los reportajes en prensa. Y también os explicaré las líneas que ya estamos dibujando para el trabajo del proyecto y las ilusionantes posibilidades que se abren en el futuro.
Pero hoy os quiero hablar del día de hoy. Escribo desde un autobús de vuelta de Madrid. Me recuerda a los tiempos del colegio, de la uni.... Hoy he estado en Madrid en una charla de un referente americano en la enfermedad de Jon.
No me ha llamado mucho la atención su charla académica, descarnada. He aprendido mucho más de Carmen; una madre que peleó 10 años por su hija y que se convirtió en una experta en la enfermedad de su hija muy por encima que la mayor parte de los médicos del mundo, y por supuesto en la mayor experta sobre lo que funcionaba y no funcionaba con su hija. Su hija falleció no hace mucho, pero ella sigue luchando por otros. Y también por su hija, sin duda, porque ella lo merece, porque su recuerdo lo merece. Y Carmen es feliz. Se le nota que es enormemente feliz. Y se nota que esa felicidad es de las que crecen en un terreno roto, un terreno rasgado por el arado que ha hecho que entren nutrientes en el terrizo, que dé el sol a lo que estaba enterrado. Mi enorme admiración por tí, Carmen, por tu lucha y sabiduría, por tu felicidad y tu vida plena.
Y cuanto más me sumerjo en la medicina (y nuestra zambullida ya es elegante) más me doy cuenta de lo poco que sabemos sobre las enfermedades; la cantidad de respuestas del pelo de " no sabemos a ciencia cierta, parece que funciona, será probablemente por eso, que se tomen eso que seguro que no hace mal...". La medicina ha estado enfocada siempre a matar un bicho que entraba al cuerpo y lo atacaba pero cuando llegamos a enfermedades que no causa un bicho ... estamos en pelotas (perdón, en cueros).
Y os he de reconocer que es frustrante constatarlo una y otra vez, pero sobre todo no hace sino afianzarnos a Mentxu y a mi en nuestra decisión de pelear con todas nuestras fuerzas en apoyo a la investigación desde todos los frentes: El científico, el divulgativo, el clínico.... En todo este camino he creído aprender que merece la pena vivir la vida con extrema intensidad, con fuerza, con optimismo, sin dejar nada para luego y eligiendo muy bien en qué se dedica el tiempo que, creo que es lo más preciado que tenemos.
Perdonad lo serio de la entrada pero hoy esto es lo que sale, y quería compartir con vosotros que las últimas semanas están siendo de mucha reflexión y de una desnudez extrema, como si la piel se hubiera hecho muy fina y cualquier cosa que roza duele o es caricia. Y es que cada día comienza una nueva aventura y cada día es un nuevo reto lleno de posibilidades. Poco a poco Jontxu se va estabilizando, poco a poco nuestra vida, dentro del desorden se va recolocando. Y nosotros nos encargamos de desordenarla de desequilibrarla, porque la vida nace del desequilibrio, de los nuevos retos, del inconformismo. Qué posibilidades nos abrirá
esta vida mañana? Seguro que no serán pocas (y si no, las buscaremos)
