Y nosotros hemos tenido algo que ver, así como otras asociaciones a través de nuestras comparecencias en el Parlamento Vasco.
Bien!
miércoles, 22 de junio de 2011
Un nuevo logro
Va a haber un centro de referencia para enfermedades poco comunes (parece que comenzamos a ganar la batalla contra el "raras") en el Pais Vasco. Todo ello ha sido gracias al impulso del PNV y a la reacción del Gobierno Vasco. Un logro para los enfermos y en nuestra batalla. http://www.europapress.es/eusk
Y nosotros hemos tenido algo que ver, así como otras asociaciones a través de nuestras comparecencias en el Parlamento Vasco.
Bien!
Y nosotros hemos tenido algo que ver, así como otras asociaciones a través de nuestras comparecencias en el Parlamento Vasco.
Bien!
domingo, 17 de abril de 2011
Conferencia en París
Escribo desde París. Me ha invitado la asociación de enfermos de leucodistrofias a un reunión de científicos investigadores en leucodistrofias. Resumo mis impresiones:
1. Impacto personal muy fuerte al compartir tiempo y vivencias con familias de afectados y con los propios afectados (sobre todo niños). Tenemos que acabar con esta maldita enfermedad. Que se prepare.
2. Lo que hace unos meses era un "Bufff el tema de las células madre va para largo y vete a saber si funciona..." ha dado paso a ensayos clínicos con resultados positivos en alguna leucodistrofia y la práctica certeza de que es un buen camino que dará resultados antes o después.
3. Cada vez está más claro quiénes son los investigadores que buscan investigación básica y los que buscan directamente curar con las todas las herramientas que haya. Ambas aproximaciones son necesarias, pero yo apuesto por los segundos, que han encarnado más el dolor de esta enfermedad y están más cerca de los enfermos.
Keep on Hoping.
jueves, 31 de marzo de 2011
Hace mucho que no actualizo el blog. Ha habido una tremenda actividad en los dos últimos meses. El proyecto está cogiendo una dimensión importante. Relataré con más detalle lo sucedido en las últimas semanas, empezando por el emocionante evento del día 27 de enero en la sala BBK, siguiendo por las colaboraciones en el disco de Mariano Casanova, Aurora Beltrán, Borja Barrueta, Ricky Andrade, la increíble acogida que el maxi ha tenido en medios musicales, las entrevistas y reportajes en radios, los reportajes en prensa. Y también os explicaré las líneas que ya estamos dibujando para el trabajo del proyecto y las ilusionantes posibilidades que se abren en el futuro.
Pero hoy os quiero hablar del día de hoy. Escribo desde un autobús de vuelta de Madrid. Me recuerda a los tiempos del colegio, de la uni.... Hoy he estado en Madrid en una charla de un referente americano en la enfermedad de Jon.
No me ha llamado mucho la atención su charla académica, descarnada. He aprendido mucho más de Carmen; una madre que peleó 10 años por su hija y que se convirtió en una experta en la enfermedad de su hija muy por encima que la mayor parte de los médicos del mundo, y por supuesto en la mayor experta sobre lo que funcionaba y no funcionaba con su hija. Su hija falleció no hace mucho, pero ella sigue luchando por otros. Y también por su hija, sin duda, porque ella lo merece, porque su recuerdo lo merece. Y Carmen es feliz. Se le nota que es enormemente feliz. Y se nota que esa felicidad es de las que crecen en un terreno roto, un terreno rasgado por el arado que ha hecho que entren nutrientes en el terrizo, que dé el sol a lo que estaba enterrado. Mi enorme admiración por tí, Carmen, por tu lucha y sabiduría, por tu felicidad y tu vida plena.
Y cuanto más me sumerjo en la medicina (y nuestra zambullida ya es elegante) más me doy cuenta de lo poco que sabemos sobre las enfermedades; la cantidad de respuestas del pelo de " no sabemos a ciencia cierta, parece que funciona, será probablemente por eso, que se tomen eso que seguro que no hace mal...". La medicina ha estado enfocada siempre a matar un bicho que entraba al cuerpo y lo atacaba pero cuando llegamos a enfermedades que no causa un bicho ... estamos en pelotas (perdón, en cueros).
Y os he de reconocer que es frustrante constatarlo una y otra vez, pero sobre todo no hace sino afianzarnos a Mentxu y a mi en nuestra decisión de pelear con todas nuestras fuerzas en apoyo a la investigación desde todos los frentes: El científico, el divulgativo, el clínico.... En todo este camino he creído aprender que merece la pena vivir la vida con extrema intensidad, con fuerza, con optimismo, sin dejar nada para luego y eligiendo muy bien en qué se dedica el tiempo que, creo que es lo más preciado que tenemos.
Perdonad lo serio de la entrada pero hoy esto es lo que sale, y quería compartir con vosotros que las últimas semanas están siendo de mucha reflexión y de una desnudez extrema, como si la piel se hubiera hecho muy fina y cualquier cosa que roza duele o es caricia. Y es que cada día comienza una nueva aventura y cada día es un nuevo reto lleno de posibilidades. Poco a poco Jontxu se va estabilizando, poco a poco nuestra vida, dentro del desorden se va recolocando. Y nosotros nos encargamos de desordenarla de desequilibrarla, porque la vida nace del desequilibrio, de los nuevos retos, del inconformismo. Qué posibilidades nos abrirá
esta vida mañana? Seguro que no serán pocas (y si no, las buscaremos)
Pero hoy os quiero hablar del día de hoy. Escribo desde un autobús de vuelta de Madrid. Me recuerda a los tiempos del colegio, de la uni.... Hoy he estado en Madrid en una charla de un referente americano en la enfermedad de Jon.
No me ha llamado mucho la atención su charla académica, descarnada. He aprendido mucho más de Carmen; una madre que peleó 10 años por su hija y que se convirtió en una experta en la enfermedad de su hija muy por encima que la mayor parte de los médicos del mundo, y por supuesto en la mayor experta sobre lo que funcionaba y no funcionaba con su hija. Su hija falleció no hace mucho, pero ella sigue luchando por otros. Y también por su hija, sin duda, porque ella lo merece, porque su recuerdo lo merece. Y Carmen es feliz. Se le nota que es enormemente feliz. Y se nota que esa felicidad es de las que crecen en un terreno roto, un terreno rasgado por el arado que ha hecho que entren nutrientes en el terrizo, que dé el sol a lo que estaba enterrado. Mi enorme admiración por tí, Carmen, por tu lucha y sabiduría, por tu felicidad y tu vida plena.
Y cuanto más me sumerjo en la medicina (y nuestra zambullida ya es elegante) más me doy cuenta de lo poco que sabemos sobre las enfermedades; la cantidad de respuestas del pelo de " no sabemos a ciencia cierta, parece que funciona, será probablemente por eso, que se tomen eso que seguro que no hace mal...". La medicina ha estado enfocada siempre a matar un bicho que entraba al cuerpo y lo atacaba pero cuando llegamos a enfermedades que no causa un bicho ... estamos en pelotas (perdón, en cueros).
Y os he de reconocer que es frustrante constatarlo una y otra vez, pero sobre todo no hace sino afianzarnos a Mentxu y a mi en nuestra decisión de pelear con todas nuestras fuerzas en apoyo a la investigación desde todos los frentes: El científico, el divulgativo, el clínico.... En todo este camino he creído aprender que merece la pena vivir la vida con extrema intensidad, con fuerza, con optimismo, sin dejar nada para luego y eligiendo muy bien en qué se dedica el tiempo que, creo que es lo más preciado que tenemos.
Perdonad lo serio de la entrada pero hoy esto es lo que sale, y quería compartir con vosotros que las últimas semanas están siendo de mucha reflexión y de una desnudez extrema, como si la piel se hubiera hecho muy fina y cualquier cosa que roza duele o es caricia. Y es que cada día comienza una nueva aventura y cada día es un nuevo reto lleno de posibilidades. Poco a poco Jontxu se va estabilizando, poco a poco nuestra vida, dentro del desorden se va recolocando. Y nosotros nos encargamos de desordenarla de desequilibrarla, porque la vida nace del desequilibrio, de los nuevos retos, del inconformismo. Qué posibilidades nos abrirá
esta vida mañana? Seguro que no serán pocas (y si no, las buscaremos)
martes, 8 de febrero de 2011
Regalo en forma de video
Hoy el día ha acabado con un obsequio maravilloso que nos ha hecho la BBK y han construido con mucho cariño Oier, Kerman y Ager, demostrando una sensibilidad más allá de lo profesional. Hoy ha sido un día raro, pero Mentxu y yo lo hemos acabado abrazados y emocionados enfrente del ordenador viendo y escuchando este beso inesperado.
Emocionados cada vez que aparecen en el video amig@s que nos acompañan sin esperar nada a cambio, amig@s que están construyendo todo esto para otros. Y nos han venido muchos recuerdos y sensaciones del día 27 y de la noche en la que Andoni escribió aquella carta y de los tres anillos que representan a Andoni, Jon y María y los paisajes que forman parte del cuadro de nuestra vida...
http://www.youtube.com/user/BBKwebTV?blend
La canción, para los que no la conozcáis es "Sigue Pintando" y forma parte del EP que hemos editado con nombre "Pintando un futuro". La historia de esta canción la tenéis en este blog en entradas de Agosto y Septiembre.
ESKERRIK ASKO BBK, Oier, Kerman eta Ager!
domingo, 6 de febrero de 2011
EVENTO. 2
Y las etapas de esta historia se fueron desgranando con momentos tremendamente emocionantes. Si de algo estamos contentos es de que el mensaje de fondo que ha quedado es el de la esperanza, el optimismo y las ganas de pelea. Y si alguien ejemplifica estos valores y esta forma de vivir con SABIDURÍA son dos personas mayúsculas que compartieron con nosotros esa noche: Mikel Trueba y Rosana.
Va a ser difícil resumir, así que ahí van momentos:
Será difícil repetir un evento semejante. Los siguientes serán distintos, porque cada momento es único.
GRACIAS A TOD@S L@S QUE HICISTEIS POSIBLE ESTE DÍA TAN INCREÍBLE!!!
ESTO NO HA HECHO SINO EMPEZAR!!! ABRÓCHENSE LOS CINTURONES.
Va a ser difícil resumir, así que ahí van momentos:
Será difícil repetir un evento semejante. Los siguientes serán distintos, porque cada momento es único.
GRACIAS A TOD@S L@S QUE HICISTEIS POSIBLE ESTE DÍA TAN INCREÍBLE!!!
ESTO NO HA HECHO SINO EMPEZAR!!! ABRÓCHENSE LOS CINTURONES.
EL EVENTO. 1
Todo estaba preparado. Teníamos la incertidumbre de si habíamos acertado con la orientación del evento. Si no se haría demasiado largo, demasiado duro, demasiado protagonista por parte de nuestra familia ... si yo no desafinaría ...Pero a la vez estábamos tranquilos porque habíamos hecho exactamente todo lo que las fuerzas de todo el equipo habían permitido (y las fuerzas son muchas y potentes). Por encima de nervios estábamos muy emocionados. Sabíamos que la sala BBK iba a estar llena e intuíamos que iba a ser una noche difícilmente olvidable (en positivo) por muchos (desde luego por nosotros).
En las butacas se unía gente muy cercana a nosotros y al proyecto con personas que conocían muy poco de nuestra historia (entre ellos, jugadores y técnicos del Athletic, del Bilbao Basket, de la Diputación de Bizkaia, del Gobierno Vasco, de los servicios de salud, del mundo de la investigación, ....).
Pero el ambiente era cálido, cercano, se respiraban muchas ganas de vivir intensamente la hora y media que había por delante. Queríamos calidez, cercanía, que la gente estuviera cómoda. Todo estaba pensado en ese sentido. Lejos de preciosismos y vistuosismos técnicos y musicales (que no habríamos logrado) la fuerza del evento estaba dentro, en las entrañas de la historia y en el mensaje comprometido. Bien o mal, ejercitamos un striptease de corazón.
Queríamos contar la historia desde el principio y que las canciones que he ido componiendo fueran explicando por sí mismas momentos, estados de ánimo, gritos, risas, que es, de hecho de donde han surgido. Para ello decidimos intercalar vídeos en los que explicábamos la historia (realmente que Andoni explicaba) con interpretaciones de canciones que he ido componiendo en momentos clave de los últimos dos años y que formarán parte del disco.
Difícil explicar en pocas líneas (y en muchas) lo que sentimos allí. Y por todo lo que nos trasladáis fueron sentimientos compartidos. Vivimos una tarde intensa, auténtica, llena de fuerza... y de música. Música que surgió de las entrañas y que interpretamos en 7 raciones de las 13 que nos comprometimos en público que formarían parte del disco que lanzaremos en Marzo.
Y pasaron muchas cosas en medio, incluyendo la entrada en directo en televisión para toda Euskadi a las 20:30h a través de la ETB.
http://www.youtube.com/watch?v=PIgkwQDta7A
En las butacas se unía gente muy cercana a nosotros y al proyecto con personas que conocían muy poco de nuestra historia (entre ellos, jugadores y técnicos del Athletic, del Bilbao Basket, de la Diputación de Bizkaia, del Gobierno Vasco, de los servicios de salud, del mundo de la investigación, ....).
Pero el ambiente era cálido, cercano, se respiraban muchas ganas de vivir intensamente la hora y media que había por delante. Queríamos calidez, cercanía, que la gente estuviera cómoda. Todo estaba pensado en ese sentido. Lejos de preciosismos y vistuosismos técnicos y musicales (que no habríamos logrado) la fuerza del evento estaba dentro, en las entrañas de la historia y en el mensaje comprometido. Bien o mal, ejercitamos un striptease de corazón.
Queríamos contar la historia desde el principio y que las canciones que he ido componiendo fueran explicando por sí mismas momentos, estados de ánimo, gritos, risas, que es, de hecho de donde han surgido. Para ello decidimos intercalar vídeos en los que explicábamos la historia (realmente que Andoni explicaba) con interpretaciones de canciones que he ido componiendo en momentos clave de los últimos dos años y que formarán parte del disco.
Difícil explicar en pocas líneas (y en muchas) lo que sentimos allí. Y por todo lo que nos trasladáis fueron sentimientos compartidos. Vivimos una tarde intensa, auténtica, llena de fuerza... y de música. Música que surgió de las entrañas y que interpretamos en 7 raciones de las 13 que nos comprometimos en público que formarían parte del disco que lanzaremos en Marzo.
Y pasaron muchas cosas en medio, incluyendo la entrada en directo en televisión para toda Euskadi a las 20:30h a través de la ETB.
http://www.youtube.com/watch?v=PIgkwQDta7A
miércoles, 2 de febrero de 2011
El eco previo del evento
Muchos medios de comunicación se hicieron eco de la celebración del evento (El Mundo, Onda Vasca, Onda Cero, Punto Radio, Radio Euskadi, ...)
Aquí van algunos links a entrevistas y reportajes:
http://www.eitb.com/audios/
http://www.eitb.com/audios/radio/radio-euskadi/programas/lnd/detalle/587389/la-gente-wop-sigue-dejando-huella/
http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/110126-9.pdf
TREMENDO!
Aquí van algunos links a entrevistas y reportajes:
http://www.eitb.com/audios/
http://www.eitb.com/audios/radio/radio-euskadi/programas/lnd/detalle/587389/la-gente-wop-sigue-dejando-huella/
http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/110126-9.pdf
TREMENDO!
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