sábado, 3 de septiembre de 2011

DuranWOP

Desde que arrancamos el proyecto en junio de 2010 teníamos claro que queríamos hacer una fiesta - festival del proyecto. Una fiesta que se convirtiera en un referente internacional (para eso somos de Bilbao) tanto por la calidad de las actividades y el cartel, como por el ambiente y el concepto de fiesta. El año pasado no pudo ser, pero este año... la hemos liado. Muchos ya lo sabréis a estas alturas, pero DuranWOP (http://www.duranwop.com) ya es una realidad; y una realidad de una dimensión mucho mayor a la prevista.



Detrás de ese nombre (DuranWOP) hay trabajo de mucha gente, muchos amigos, que dedican ya una buena parte de su tiempo libre de los últimos meses a su organización. Hemos conseguido el importantísimo apoyo de la BBK y, el ayuntamiento de Durango, está facilitando mucho todas las gestiones además de apoyar económicamente la fiesta. La acogida entre los artistas, tremenda, el apoyo de la Villa de Durango (que es Villa, que lo sepáis)...

El cartel que hemos confeccionado creemos que es muy atractivo. Mezcla artistas de "culto" con artistas más "populares". Pero todos ellos comparten un poso común por la autenticidad de lo que hacen, el amor y la verdad por el arte que construyen ... y, desde mi punto de vista el poso común de la calidad del resultado de su trabajo.

A todo ello se suman actividades que permitan que sea una fiesta popular; no sólo un festival. Habrá teatro, hinchables, pelota, basket, magia, payasos ... y comida popular. En una siguiente entrada os explicaré por qué Durango (que tiene su miga...).

Ahora mismo, a parte del trabajo y la enorme ilusión, también siento el cosquilleo de la incertidumbre como organizadores... Gustará el cartel? Se animará la gente? Conseguiremos el llenazo que perseguimos? A todo respondo que sí, pero me siguen temblando las piernas. Seguiremos trabajando para que así sea. A propósito, ya podéis comprar entradas en las telekas, en http://www.generaltickets.com/bbk/index.cfm?nidioma=e&pais=e&referer=bbk.es y, algunas en Ticketmaster. Si pensáis venir, comprad cuanto antes (que no sabéis lo que tranquiliza ver que la venta de entradas va creciendo!!!!).

Los objetivos, los de siempre: Divulgación y Recaudación de fondos (el 100% de lo recaudado es para los fines del proyecto). A POR ELLOS!!!!



Retomando el BLOG

Hola !
Vuelvo a la carga con el blog.
La actividad de los últimos meses ha sido "desbordante" y no he dedicado tiempo al blog del proyecto. Lo retomo con el compromiso de escribir al menos, una entrada cada 15 días.
Otra manera de mantenerse al tanto de las andanzas del proyecto es Facebook en www.facebook.com/walkonproject/ .
Vamos allá!
Mikel

miércoles, 22 de junio de 2011

Un nuevo logro

Va a haber un centro de referencia para enfermedades poco comunes (parece que comenzamos a ganar la batalla contra el "raras") en el Pais Vasco. Todo ello ha sido gracias al impulso del PNV y a la reacción del Gobierno Vasco. Un logro para los enfermos y en nuestra batalla. http://www.europapress.es/euskadi/noticia-osakidetza-pondra-marcha-unidad-referencia-autonomica-enfermedades-raras-20110620174519.html
Y nosotros hemos tenido algo que ver, así como otras asociaciones a través de nuestras comparecencias en el Parlamento Vasco.
Bien!

domingo, 17 de abril de 2011

Conferencia en París

Escribo desde París. Me ha invitado la asociación de enfermos de leucodistrofias a un reunión de científicos investigadores en leucodistrofias. Resumo mis impresiones:

1. Impacto personal muy fuerte al compartir tiempo y vivencias con familias de afectados y con los propios afectados (sobre todo niños). Tenemos que acabar con esta maldita enfermedad. Que se prepare.
2. Lo que hace unos meses era un "Bufff el tema de las células madre va para largo y vete a saber si funciona..." ha dado paso a ensayos clínicos con resultados positivos en alguna leucodistrofia y la práctica certeza de que es un buen camino que dará resultados antes o después.
3. Cada vez está más claro quiénes son los investigadores que buscan investigación básica y los que buscan directamente curar con las todas las herramientas que haya. Ambas aproximaciones son necesarias, pero yo apuesto por los segundos, que han encarnado más el dolor de esta enfermedad y están más cerca de los enfermos.

Keep on Hoping.

jueves, 31 de marzo de 2011

Hace mucho que no actualizo el blog. Ha habido una tremenda actividad en los dos últimos meses. El proyecto está cogiendo una dimensión importante. Relataré con más detalle lo sucedido en las últimas semanas, empezando por el emocionante evento del día 27 de enero en la sala BBK, siguiendo por las colaboraciones en el disco de Mariano Casanova, Aurora Beltrán, Borja Barrueta, Ricky Andrade, la increíble acogida que el maxi ha tenido en medios musicales, las entrevistas y reportajes en radios, los reportajes en prensa. Y también os explicaré las líneas que ya estamos dibujando para el trabajo del proyecto y las ilusionantes posibilidades que se abren en el futuro.

Pero hoy os quiero hablar del día de hoy. Escribo desde un autobús de vuelta de Madrid. Me recuerda a los tiempos del colegio, de la uni.... Hoy he estado en Madrid en una charla de un referente americano en la enfermedad de Jon.

No me ha llamado mucho la atención su charla académica, descarnada. He aprendido mucho más de Carmen; una madre que peleó 10 años por su hija y que se convirtió en una experta en la enfermedad de su hija muy por encima que la mayor parte de los médicos del mundo, y por supuesto en la mayor experta sobre lo que funcionaba y no funcionaba con su hija. Su hija falleció no hace mucho, pero ella sigue luchando por otros. Y también por su hija, sin duda, porque ella lo merece, porque su recuerdo lo merece. Y Carmen es feliz. Se le nota que es enormemente feliz. Y se nota que esa felicidad es de las que crecen en un terreno roto, un terreno rasgado por el arado que ha hecho que entren nutrientes en el terrizo, que dé el sol a lo que estaba enterrado. Mi enorme admiración por tí, Carmen, por tu lucha y sabiduría, por tu felicidad y tu vida plena.

Y cuanto más me sumerjo en la medicina (y nuestra zambullida ya es elegante) más me doy cuenta de lo poco que sabemos sobre las enfermedades; la cantidad de respuestas del pelo de " no sabemos a ciencia cierta, parece que funciona, será probablemente por eso, que se tomen eso que seguro que no hace mal...". La medicina ha estado enfocada siempre a matar un bicho que entraba al cuerpo y lo atacaba pero cuando llegamos a enfermedades que no causa un bicho ... estamos en pelotas (perdón, en cueros).

Y os he de reconocer que es frustrante constatarlo una y otra vez, pero sobre todo no hace sino afianzarnos a Mentxu y a mi en nuestra decisión de pelear con todas nuestras fuerzas en apoyo a la investigación desde todos los frentes: El científico, el divulgativo, el clínico.... En todo este camino he creído aprender que merece la pena vivir la vida con extrema intensidad, con fuerza, con optimismo, sin dejar nada para luego y eligiendo muy bien en qué se dedica el tiempo que, creo que es lo más preciado que tenemos.

Perdonad lo serio de la entrada pero hoy esto es lo que sale, y quería compartir con vosotros que las últimas semanas están siendo de mucha reflexión y de una desnudez extrema, como si la piel se hubiera hecho muy fina y cualquier cosa que roza duele o es caricia. Y es que cada día comienza una nueva aventura y cada día es un nuevo reto lleno de posibilidades. Poco a poco Jontxu se va estabilizando, poco a poco nuestra vida, dentro del desorden se va recolocando. Y nosotros nos encargamos de desordenarla de desequilibrarla, porque la vida nace del desequilibrio, de los nuevos retos,  del inconformismo. Qué posibilidades nos abrirá
esta vida mañana? Seguro que no serán pocas (y si no, las buscaremos)

martes, 8 de febrero de 2011

Regalo en forma de video

Hoy el día ha acabado con un obsequio maravilloso que nos ha hecho la BBK y han construido con mucho cariño Oier, Kerman y Ager, demostrando una sensibilidad más allá de lo profesional. Hoy ha sido un día raro,  pero Mentxu y yo lo hemos acabado abrazados y emocionados enfrente del ordenador viendo y escuchando este beso inesperado. 


Emocionados cada vez que aparecen en el video amig@s que nos acompañan sin esperar nada a cambio, amig@s que están construyendo todo esto para otros. Y nos han venido muchos recuerdos y sensaciones del día 27 y de la noche en la que Andoni escribió aquella carta y de los tres anillos que representan a Andoni, Jon y María y los paisajes que forman parte del cuadro de nuestra vida...


http://www.youtube.com/user/BBKwebTV?blend=1&ob=5#p/u/0/-Xelhp1AFlI


La canción, para los que no la conozcáis es "Sigue Pintando" y forma parte del EP que hemos editado con nombre "Pintando un futuro". La historia de esta canción la tenéis en este blog en entradas de Agosto y Septiembre.

ESKERRIK ASKO BBK, Oier, Kerman eta Ager!

domingo, 6 de febrero de 2011

EVENTO. 2

Y las etapas de esta historia se fueron desgranando con momentos tremendamente emocionantes. Si de algo estamos contentos es de que el mensaje de fondo que ha quedado es el de la esperanza, el optimismo y las ganas de pelea. Y si alguien ejemplifica estos valores y esta forma de vivir con SABIDURÍA son dos personas mayúsculas que compartieron con nosotros esa noche: Mikel Trueba y Rosana.


Va a ser difícil resumir, así que ahí van momentos:








Será difícil repetir un evento semejante. Los siguientes serán distintos, porque cada momento es único.

GRACIAS A TOD@S L@S QUE HICISTEIS POSIBLE ESTE DÍA TAN INCREÍBLE!!!

ESTO NO HA HECHO SINO EMPEZAR!!! ABRÓCHENSE LOS CINTURONES.